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【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ

話題, 医療・医学 1

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:IDJ9D1XJke9.net
■骨髄バンクの感想
数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植は成功し,患者さんからは
「回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう」
との心のこもった手紙をもらった。
それ自体は満足しているが,骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論:もっとドナーを大事にしてくれ

金銭面のサポートが薄すぎる
事前の健康診断やリスクの説明は充分すぎるほど行ってくれる。
手続き途中で気が変われば,患者さん側が移植を受け入れるための前処置(大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーからの移植が中断すると死ぬ。)の前までであれば,いつでも中断できる。

しかし,金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。
(略)
あと,全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって。
自分は遠隔地での移植だったので電車の費用は別途もらえたけど,
旅行のためのこまごまとした道具類を用意して,帰りは荷物を宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。
自腹だよ。
移植前に美味いもん食うとかも,当然自己負担。

あ,医療保険や自治体によってはドナーへの給付金があるけども,俺の保険も自治体もそんな制度は無かった。
これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。
移植要請があってからの保険加入は,たぶんできない。

休業補償が無い
(略)
移植数日前から体調万全にして絶対に風邪をひかないようにして,
注射を10回ぐらいはうたれて,全身麻酔で手術して,
24時間ぐらいは点滴つないでて,翌々日には病院を追い出されて,
それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。
肉体労働の人だったら,仕事できない期間も生じるだろうよ。
それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど,
おまえそれゼロ円でやれって言われたら,数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。
助かる人だって助からないだろうよ。
ぜひ提供したいという人でも,カネという現実の問題を突き付けられた時には,躊躇するだろうよ。

医者や製薬会社は報酬あり,ドナーは無しってどうなんだ
骨髄移植にかかわる医者も製薬会社も報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。
なのに,なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で,
ともすれば足が出るような制度になってるんだ。
法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。
交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って,
なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。
これ当たり前の感覚じゃないか?
多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と,
患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って,報酬なんか二の次だと考えているはずだ。
それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ,補償制度をしっかり構築していれば,あと数千人,数万人救えたんじゃないの?
1991年の骨髄バンク設立以来,いったい何人のドナーが金銭的理由で提供を断念した?
(続きはソース)  骨髄バンクの感想
骨髄バンク(こつずいバンク、Marrow Donor Program)とは、白血病などの血液疾患の治療として造血幹細胞移植(特に「骨髄移植」)が必要な患者のために、血縁関係のない健康な人(非血縁者)から提供される骨髄液や末梢血幹細胞を患者にあっせんする仕組み、およびその業務を担う公的機関。

ドナー側の負担ドナーは手術費や入院費が一切かからない。入院中の雑費として一律5000円が支給される。提供により休業しても休業補償はなく、入院に伴う家族の介護や子どもの保育等への補助も無い。提供ドナーへの助成制度を導入している自治体もある。 骨髄バンク - Wikipedia
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:IDQNnHJ+kV0.net
自分の細胞から作れる日は来れば良いけどね
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:IDP///F8oR0.net
金が全てだな こいつw
442
:IDLgMBK/M40.net
>>4
高額な報酬を望んでるってのならまだしも、ドナー提供にかかる損失の補償程度はしてくれって話だろ?
今の制度だと休業しても金銭面で余裕がある経済力があり、自由に休業して職場復帰できる環境がある人しかドナーになれない
そういう話だって読み取れないのか?
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:IDD3Q9ufE40.net
>>4
アホすぎる
こういうのは最初から周知しておかないと意味がない
実際、知り合いでもこういう現実を聞かされて、ドナーになるのやめてるからな

そもそも大半の人がこういう現実を知らないから、改善しようという声も上がらないし、いつまで経っても改善されない
717
:IDExBbTgw00.net
>>4
現実として金銭的理由で提供出来ない人は出てくるよ
非正規4割とか言われてる時代だしな
自分の生活が破綻しても提供できる人はほぼいない
これによって断念されたら支援が途切れてしまう
ボランティアもそうだけど、その人達を支える仕組みが不足してんだよ
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:IDl8dzr3570.net
>>4
黒字にしろとは言わないけど赤字にするのは酷いんじゃないの?
裁判員制度だって仕事休んで行く分、バイト代程度の日当ぐらいはもらえるのに…
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:IDSxUmY6sB0.net
何万人も登録しても、実際骨髄移植となると1000人ちょっとしかやってない
それが現実
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:IDcugitCQN0.net
もっと提供しやすい環境を整えろと言ってるだけじゃん
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:IDnF7vVLWB0.net
報酬が出たら、それ売血や臓器売買と同じだろ
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:IDZzmAvnle0.net
>>16
報酬って言うより保証だろ?
無職の奴には関係無いだろうけど
968
:IDhIy3Ly690.net
>>16
提供しやすい環境整えろという言い方は悪いけどまともなことは言ってる
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:IDyvVdZk7C0.net
骨髄バンクも臓器提供も輸血も
「もしあなたやあなたの身内が必要になった時
協力していなかった人には提供されません」
とすればいいのよ
136
:IDYA8Z+UqL0.net
>>17
俺もそういう互助の形がいいと思う
一方的に善意で差し出すだけの形じゃ・・・
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:IDEzS40dws0.net
治験だと色々と補償とそこそこの報酬あるのだから、ドナーももう少しケアしてあげれば確かにいいかもね
90
:ID7dmgwmau0.net
>>24
インフルエンザの治験3ヶ月、月一回採血s8て三万ちょい貰えた
交通費と、インフルエンザ治療で5千円ちょいは飛んだが…
骨髄移植で補償5千円だけは酷すぎるな
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:IDF4Ht76ca0.net
当然の事だな
全文みて金が全てと解釈する奴がいることに驚いた
464
:IDRQs4BAvu0.net
>>25
こいつは結果出してるしな
文句言いながらも1人救ったのは素晴らしいこと
27
:IDcugitCQN0.net
全くの無報酬だけがボランティアじゃないからね
38
:ID7xl9efVd0.net
むしろこういうのは金目的のやつを排除する傾向あるし、しゃーないのでは。
献血とかそうでしょ。
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:ID5fbzk55D0.net
>>38
持ち出しの分くらいは補償した方がいいって話だよ
儲けが出るようにしろなんて話ではない
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:IDeFHzWn/m0.net
>>38
献血はお菓子やジュースや日用品目的でやる人いるけどまぁ可愛いもんかw
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:IDd8Md0eKl0.net
そもそも金で動くような人はドナー登録もしないと思うぜw
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:IDbm54Xsth0.net
ドナー登録で5,000円
髄液採取で10万円の税額控除でどうだ?
165
:IDiv4F9wFh0.net
ドナー経験者だけど、鈍痛はそれ程でもない。
むしろ、患者さん又はその家族から名前無しで良いのでお礼の手紙くらい欲しかったよ

コーディネーターから一回だけお手紙を預かって渡す事もあると聞いたけど必ずでは無いとの事。

一カ月待ってたけどお礼の気持ちのお手紙がなーーんにも無かったので本当にがっかりした。

骨髄移植を待つ患者さん達、これを見てたらコーディネーターへお手紙を確実に渡して欲しい。
それだけで『ドナー』は報われる
どんなにお金があっても買えない、『心からの感謝の言葉』だけがドナーに報いる事が出来るって知ってほしい。
232
:IDJ2WmMrhr0.net
>>165
俺も鈍痛は一週間くらいで治まったな
お礼の手紙はあって嬉しかったわ
見ず知らずの人の命を助けたっていう経験って普段の生活では中々味わえないし
こういった形で自分が生まれてきた意義を確認できたってのは感激したな

もしかしたら俺のケースはとても幸運だったのかもしれないので
もっと悪いケースもあるのかもしれないから
手放しに誰にでも勧められないけど
もっと登録が増えるといいなぁ
295
:ID7ADZJF/M0.net
>>165

病気や死は、人格者にもDQNにも公平に訪れるから
助ける相手が、骨髄提供という崇高な行為にふさわしい人物に違いないっていう期待は、甘いのかもな
それにしたってもうちょっと、報われたってよかろうに
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:IDfLmg04j70.net
>>165
それ死んでるパターン
296
:ID6vyqFNNh0.net
>>165
お礼の手紙すらなかったの?
それはひどいね…
コーディネーターとやらは移植のときだけでなく事後報告にもでてくるべきだよね
仕事を休んででかけたのに馬鹿にしてる
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:IDXXPooH8T0.net
謝礼は必要は無いと思うけど
領収書ベースでの経費精算くらいはさせて欲しいわな
もしくは必要経費相当の渡しきり謝礼かなぁ
せめてドナーが1円も払わなくて良いようにはしてあげて欲しいね
ドナーが提供するのは時間と血だけにするべきだな
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:IDsVdotKe50.net
この記事の内容が本当だとすればこれは完全にいかん事だ。
最低プラスマイナスでプラスにすべきだろ。
経費を差し引いてプラス数万円で良い。
ボランティアといえども
肉体的損失以外に金銭的な損失があるのはありえない。
そのための医療保険だ。即刻法改正をすべきだ。
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:ID+x8y9Ogx0.net
その財源をどこに求めるか、つまるところ患者に治療費として請求することになる。
これは患者は他人の骨髄を金で買うということ、つまり人身売買なわけである。
だから財源は第三者が用意しなければならない。国以外にはない。
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:IDWKHzOERk0.net
適合する骨髄の率を高めるためには金銭的な補償ぐらいあってもいいと思う
入院や休業、痛みや心的不安が発生するんだから当然のこと

『【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ』へのコメント

  1. 名前:匿名 投稿日:2019/02/17(日) 18:11:23 ID:75675e58f 返信

    うちの自治体はドナー支援制度があって7日上限で検査も含めて一日につき2万円支給だな。自治体の支援体制がまちまちなのが問題かもね。