【白血病】骨髄バンクの現実　休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く　支援金は5000円のみ

[bq title=”骨髄バンクの感想” url=”https://anond.hatelabo.jp/20190215001520″]■骨髄バンクの感想
数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植は成功し，患者さんからは
「回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう」
との心のこもった手紙をもらった。
それ自体は満足しているが，骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論：もっとドナーを大事にしてくれ

金銭面のサポートが薄すぎる
事前の健康診断やリスクの説明は充分すぎるほど行ってくれる。
手続き途中で気が変われば，患者さん側が移植を受け入れるための前処置（大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーからの移植が中断すると死ぬ。）の前までであれば，いつでも中断できる。

しかし，金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。
(略)
あと，全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって。
自分は遠隔地での移植だったので電車の費用は別途もらえたけど，
旅行のためのこまごまとした道具類を用意して，帰りは荷物を宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。
自腹だよ。
移植前に美味いもん食うとかも，当然自己負担。

あ，医療保険や自治体によってはドナーへの給付金があるけども，俺の保険も自治体もそんな制度は無かった。
これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。
移植要請があってからの保険加入は，たぶんできない。

休業補償が無い
(略)
移植数日前から体調万全にして絶対に風邪をひかないようにして，
注射を10回ぐらいはうたれて，全身麻酔で手術して，
24時間ぐらいは点滴つないでて，翌々日には病院を追い出されて，
それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。
肉体労働の人だったら，仕事できない期間も生じるだろうよ。
それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど，
おまえそれゼロ円でやれって言われたら，数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。
助かる人だって助からないだろうよ。
ぜひ提供したいという人でも，カネという現実の問題を突き付けられた時には，躊躇するだろうよ。

医者や製薬会社は報酬あり，ドナーは無しってどうなんだ
骨髄移植にかかわる医者も製薬会社も報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。
なのに，なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で，
ともすれば足が出るような制度になってるんだ。
法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。
交通費とか旅費程度を気にせず，手術前後に美味いもの食って，
なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。
これ当たり前の感覚じゃないか？
多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と，
患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って，報酬なんか二の次だと考えているはずだ。
それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ，補償制度をしっかり構築していれば，あと数千人，数万人救えたんじゃないの？
1991年の骨髄バンク設立以来，いったい何人のドナーが金銭的理由で提供を断念した？
(続きはソース)  [/bq] [bq title=”骨髄バンク – Wikipedia” url=”https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AA%A8%E9%AB%84%E3%83%90%E3%83%B3%E3%82%AF”]骨髄バンク（こつずいバンク、Marrow Donor Program）とは、白血病などの血液疾患の治療として造血幹細胞移植（特に「骨髄移植」）が必要な患者のために、血縁関係のない健康な人（非血縁者）から提供される骨髄液や末梢血幹細胞を患者にあっせんする仕組み、およびその業務を担う公的機関。

ドナー側の負担ドナーは手術費や入院費が一切かからない。入院中の雑費として一律5000円が支給される。提供により休業しても休業補償はなく、入院に伴う家族の介護や子どもの保育等への補助も無い。提供ドナーへの助成制度を導入している自治体もある。 [/bq]

自分の細胞から作れる日は来れば良いけどね

何万人も登録しても、実際骨髄移植となると1000人ちょっとしかやってない
それが現実

もっと提供しやすい環境を整えろと言ってるだけじゃん

全くの無報酬だけがボランティアじゃないからね

そもそも金で動くような人はドナー登録もしないと思うぜｗ

ドナー登録で5,000円
髄液採取で10万円の税額控除でどうだ？

謝礼は必要は無いと思うけど
領収書ベースでの経費精算くらいはさせて欲しいわな
もしくは必要経費相当の渡しきり謝礼かなぁ
せめてドナーが1円も払わなくて良いようにはしてあげて欲しいね
ドナーが提供するのは時間と血だけにするべきだな

この記事の内容が本当だとすればこれは完全にいかん事だ。
最低プラスマイナスでプラスにすべきだろ。
経費を差し引いてプラス数万円で良い。
ボランティアといえども
肉体的損失以外に金銭的な損失があるのはありえない。
そのための医療保険だ。即刻法改正をすべきだ。

その財源をどこに求めるか、つまるところ患者に治療費として請求することになる。
これは患者は他人の骨髄を金で買うということ、つまり人身売買なわけである。
だから財源は第三者が用意しなければならない。国以外にはない。

適合する骨髄の率を高めるためには金銭的な補償ぐらいあってもいいと思う
入院や休業、痛みや心的不安が発生するんだから当然のこと